El entendimiento de cómo la identificación y comprensión de una condición de salud, especialmente en personas jóvenes, puede transformar nuestras vidas.
Por Lucía Fonseca
A menudo, enfrentamos problemas de salud que parecen fáciles de resolver: visitas al médico, exámenes y un diagnóstico inmediato. Pero, ¿qué ocurre con quienes no tienen esta suerte? ¿O bien, reciben un diagnóstico equivocado?
Hablando desde la perspectiva de mi caso, en el año 2022 me diagnosticaron pinzamiento femoroacetabular y he lidiado con este problema que requirió una cirugía relativamente sencilla, pero que puso a prueba mi compromiso con el cuidado de mi cuerpo y la recuperación de mi movilidad. Aunque gradualmente logré retomar mi ritmo de vida, nunca volví a ser la misma. La recuperación fue lenta y las molestias persisten hasta el día de hoy, pues el traumatismo llegó acompañado de nuevos hallazgos en la misma zona, lo que me ha hecho aprender a convivir con el dolor diariamente a mis 26 años.
Esta experiencia me ha enseñado lo crucial que es tener un diagnóstico preciso y también a adaptar el ritmo de vida a una edad temprana. Vivir con dolor, síntomas y molestias constantes puede ser una situación incomprendida que lleva muchas veces al aislamiento, y de paso, a un desgaste psicológico significativo. Comentarios como «Tan joven y tan fregada», «Hazte el ánimo», «Es que eres muy sensible», entre otros, no son de mucha ayuda y pueden agravar el impacto emocional de la condición que se posea.
Para tener una vista más de cerca me reuní de form cibernética con Isidora Bascuñán (TikTok @isibascunan1), quien accedió a compartir el testimonio sobre su diagnóstico y camino en el cuidado de su salud, incluyendo los procesos y negligencias que ha tenido que enfrentar.
Isidora Bascuñán se presenta con una voz tranquila pero segura. «Mi nombre completo es Isidora Bascuñán. Tengo 24 años y soy mapeadora en protocolo guaifenesina, que además, es el tratamiento que yo sigo hace 7 años para la fibromialgia. A eso me dedico en el fondo, a tratar de que la gente que no tiene recursos, que no puede viajar a Estados Unidos, pueda acceder a un tratamiento decente.»
Isidora relata su extensa experiencia en busca de un diagnóstico acertado, acompañada de una esencia de frustración y determinación, pues le ha tocado vivir la negligencia del sistema de salud y la falta de profesionalismo de cerca. «En realidad, en Chile y en general, en el mundo, hay un montón de desinformación importante respecto a esta enfermedad, porque incluso las mismas personas que la padecen, hablan de fibromialgia netamente desde el punto de vista del dolor. Solamente consideran esa arista».
Pero, ¿qué es la fibromialgia en sí? La definición más común predica que corresponde a un trastorno crónico que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, además de generar fatiga y problemas para dormir. Siempre afirmando que, «Los médicos no comprenden completamente qué causa la fibromialgia, pero es un hecho que las personas con el trastorno son más sensibles al dolor».
Por otra parte, en la página web de Isidora (https://isidorabascunan.com/fibromialgia-2) y además por lo que comenta y resume, existen estudios que demuestran que la fibromialgia es un desorden metabólico, donde la concentración de ATP en personas con esta condición tienen índices menores a los de una persona sin la patología. Esto sería gatillante de una falla sistémica metabólica, que genera malestar en todas las funciones fisiológicas del organismo.
Bascuñán explica cómo sus videos en TikTok han generado controversia pero también resonancia con muchas personas. «La gran controversia de eso, es que a pesar de que un montón de especialistas dicen; ‘No, esta niñita está hablando cualquier cosa’, también veo otros comentarios y hay miles de personas de distintas partes del mundo, de distintos rangos etarios, géneros incluso, que te van diciendo, ‘yo tengo lo que ella dice, me hace sentido lo que ella dice porque a mí me pasó, a mí me pasó, a mí me pasó’».
Isidora ha logrado crear un acompañamiento y comunidad informativa con respecto a pacientes que padecen esta enfermedad, compartiendo su testimonio y cómo se ha logrado tratar, ya que el persistente escepticismo de muchos profesionales de la salud en el territorio nacional e internacional no deja de estar presente con entorno a la fibromialgia. «Tienes un montón de profesionales que te dicen; ‘No sé, en realidad la fibromialgia no tiene nada que ver con eso’. Pero ¿cómo puede ser que esta información exista hace tantos años en Estados Unidos, que se registró, y que los mismos enfermos te digan que lo comparten, pero que no se tome en cuenta a la hora de realizar un diagnóstico o un tratamiento?».
A continuación menciona y describe el tratamiento común que entregan los especialistas, al igual que sus limitaciones y el foco. «El tratamiento que uno tiene estándar es pregabalina y duloxetina, quizás el manejo del dolor a través de antiinflamatorios, analgésicos y opioides, que también es bien estándar. Hay gente que también le dejan gabapentina y sobre todo, bueno, también medicamentos que están más que nada enfocados de nuevo al punto de vista del dolor pero todos los otros síntomas quedan un poquito en el olvido».
Otro punto a destacar de la Historia de Isidora, es que su recorrido por diferentes especialistas fue largo y desalentador. «Fui de especialista de especialista a especialista, sin en realidad… bueno, termina uno como deambulando por todos lados.’’
Comparte un dato impactante sobre su condición, pues es catalogada como de los peores casos en la historia de la fibromialgia tanto en Chile como en Estados Unidos. Por lo que junto a eso, la enfermedad ha tenido un impacto profundo en la vida de Isidora; «La enfermedad ha significado validar un montón de partes de mi vida que, al final se va normalizando, porque tienes el estigma de que eres la niñita problema. Cuando era chica, el dolor no era principalmente mi problema, el dolor crónico suele ser el último síntoma en aparecer. Pero yo era efectivamente como de ‘cristal’».
Recuerda cómo las alergias y la fatiga la diferenciaban de otros niños. «Muchas cosas que comía me daban alergia, los cumpleaños de piscina iba con las piernas completamente irritadas y los papás se asustaban, o también, todo me costaba, me cansaba mucho corriendo, diferenciado con otros niños, y claro, y eso me personificaba en ‘la niñita de cristal’. Después me fui dando cuenta que son síntomas de la enfermedad con la que nací».
Ahora con respecto al dolor, siendo este uno de los síntomas más tardíos, menciona que este se intensificó a medida que crecía e hizo las cosas más cuesta arriba. «A los 13 años, empiezo a tener mucho dolor en la zona lumbar y voy de urgencia para hacerme un examen, me dolía un montón y ven que tengo una hernia chiquitita, y ahí comencé con la infiltración».
Aunque esta corriente llevó a la segunda y luego tercera infiltración, donde los doctores le comentan a sus padres que sería necesario ver un psicólogo y psiquiatra. ‘’Siempre era la misma respuesta, ‘probablemente ella manipula con el dolor, o está buscando algún tipo de atención, quizá no quiere ir al colegio.’’ Y a pesar de que contaba con buen desempeño académico, le costaba estudiar debido a los síntomas, sin embargo mantuvo sus notas de forma impecable. ‘’Siempre fui muy insistente en que ‘yo tengo algo’, lo cual era muy contraproducente para todos los especialistas de salud mental que me veían porque era como esta niñita está obsesionada con estar enferma’’.
En varios momentos, Isidora se cuestiona si la suerte o la maldición de que sus padres tuvieran una buena situación económica influyó en su camino hacia el diagnóstico, pues gracias a esos recursos, pudo acceder a los mejores doctores del país.
Desde temprana edad, fue atendida por fisioterapeutas y médicos, sin embargo, el panorama se sentía como dar vueltas en círculos. “Es súper difícil como papá, cuando los mejores médicos que hay en el país, se agrupan para decirte que tu hija no tiene nada. Es complejo porque uno viene con un chip de que el doctor sabe más, y eso también fue súper difícil para mis papás”.
Por otro lado, las redes de Isidora han crecido mucho en el último tiempo, debido a que poco a poco se volvió un referente, y muchas veces eso llevó sorpresas. En un momento, Isidora menciona su experiencia vivida al ser invitada a realizar una charla en la Universidad de Chile cuando tenía 17 años. Ella había salido en televisión hablando de la fibromialgia, un tema más invisibilizado en aquellos años, lo que le había dado cierta notoriedad. Sin embargo, se enfrentó al escepticismo y resistencia durante el evento. Un psicólogo presentó la fibromialgia como una consecuencia de abusos sexuales y/o emocionales, lo cual no coincidía con la experiencia de Isidora.
Durante la charla que Isidora dió, y aunque su testimonio fue bien recibido por el público, los organizadores no estuvieron de acuerdo y minimizaron la validez de su tratamiento porque no estaba aprobado por la FDA. «Un hombre psicólogo, que no tenía fibromialgia me estaba diciendo a mí que básicamente yo tenía fibromialgia por un abuso sexual. Y bueno, luego se levantó una chica en el público que yo envié a Estados Unidos (a realizar el mismo tratamiento) y dice; ‘Bueno yo estaba en silla de ruedas y ahora estoy en muletas,¿También me vas a decir que estoy equivocada?’ Y así me pasaron un montón de cosas que fueron bien heavy, porque yo era muy chica y también estaba lidiando con un proceso emocional que no me permití mucho vivir y que los profesionales acá tampoco me creen, entonces dentro de todo, buscan darle la vuelta de que ‘mi dolor es emocional’ y yo sabía que con mi pastilla me estaba yendo bien, por lo que nunca logré conectar mucho».
Isidora es una firme creyente de que las cosas suceden por una razón. No quiere vivir en un punto donde su sufrimiento no tenga sentido. «Soy bien cuadrada para estas cosas, pero necesito darle sentido a mi sufrimiento. A veces uno tiene que ser disruptivo y arriesgarse a tener convicción por las cosas que uno cree, que están bien y por esa misma razón, no es un camino fácil, En algún minuto me preguntaste ¿Cómo manejo mi vida con esto? Hoy, yo me siento bien, puedo ir de fiesta con mis amigas, me puedo ir de vacaciones y puedo hacer un montón de cosas que antes era impensado, o bien lo hacía pero pasándolo muy mal, entonces estoy disfrutando un montón mi vida en ese sentido, pero también quiero hacer un cambio en esto».
Encontrar un camino para manejar una enfermedad no es fácil, y en este caso Isidora también ha desarrollado una profunda empatía y una fuerte indignación por las experiencias de otros que sufren de manera similar, impulsando a abogar por un cambio en el enfoque médico hacia la fibromialgia.
Algo importante a destacar es que la gente que te rodea no necesariamente padece una enfermedad y, por lo tanto, no es un tema relevante en su día a día. En el caso de Isidora, dentro de su círculo social, es simplemente su amiga y la enfermedad no define su relación. Sin embargo, no quita el miedo que puede generar el exponerse de alguna forma en redes sociales con el objetivo de visibilizar su situación. «Igual es un poco extraño, porque al principio, cuando partí con esto me aislé de todo mi círculo social, no quise hablar con nadie, no sabía si me iban a apoyar. Y fue tanto el susto que me dio, de que si no me apoyaban me podrían influenciar a parar de hacer lo que estaba haciendo. Pero poco a poco, mis amigos que se fueron enterando por redes sociales y bueno, me conocen también hace hartos años y me apoyan un montón, se alegran de las cosas que estoy haciendo».
Reconoce que presentarse en ambientes sociales puede ser complicado, especialmente cuando le preguntan. «Muchos no entienden ni la mitad, pero me están apoyando y alentando. Pero eso te diría, que es lo más complicado socialmente presentarse en ambientes donde te van a preguntar en qué trabajas, y no existe la especialidad que tengo, y también presentarse de la mano de enfermedad, igual es un poco fuerte».
Isidora enfatiza que, aunque su enfermedad no la define como persona, sí ha marcado el rumbo de su vida. «Para mí, mi enfermedad no me define en el sentido de que no considero que yo sea ‘fibromialgia’, pero sí ha definido mi norte de vida. Me ha dado un propósito, me ha dado un montón de fuerza y de rabia también. Pero me ha hecho crecer«, afirma con determinación.
Una perspectiva que refleja cómo ha logrado encontrar un sentido y un propósito en medio de sus desafíos. Isidora ha transformado sus vivencias en una fuerza motivadora, utilizando su experiencia para ayudar a otros y luchar por un cambio en la percepción y tratamiento de la fibromialgia.
Es por esto que te agradecemos por darnos un testimonio de resiliencia y valentía, inspirando a muchos a enfrentar y a buscar siempre una razón para seguir adelante, además de concientizar sobre este tema y las aristas que conlleva.
Para finalizar, les invito a revisar las redes sociales de Isidora y su página web. De esta forma, pueden conectarse con su red y obtener información útil si conocen a alguien que sufre de fibromialgia. Isidora puede ser un recurso valioso y un factor a considerar en el manejo de esta enfermedad.
Deja un comentario